Objava: 25.03.2015.

“Desidero aiutarvi! Desidero parlarvi Desidero correre con voi Aiutatemi a realizzare i miei desideri!”

Unitevi a noi per iniziare questa azione umanitaria! 26.03.2015. 9 – 15 ore
A Buie (davanti al Comune e presso la fontana)
ed a Umago (di fronte al Centar Caffea)

Promotori dell’azione : Asilo infantile Buie & Scuola d`infanzia Italiana „Fregola“ di Buie

Elma Alajbegović è nata il 17.08.2007. Vive a Buie. Dalla nascita convive con grandi difficoltà, che finora è riuscita a superare grazie alla tenacia, alla pazienza e alla cura dei suoi genitori. Elma è nata prematura con la diagnosi della sindrome di Rieger-Axenfeld (rara alternazione cromosomica) a causa della quale ha la vista danneggiata, problemi muscolari e difficoltà nella deglutizione e di conseguenza non può comunicare attraverso la parola. All’etàdi un anno circa la bambina, a causa della febbre molto alta, ha avuto le convulsioni febbrili che hanno causato l’epilessia. Anche se la bimba all’età di due anni circa ha iniziato a stare seduta e anche a camminare almeno un po’, a causa dei frequenti attacchi di epilessia (anche più di due al giorno) e dei forti farmaci per contrastarli, la bambina vede sempre peggio, non può più stare seduta e camminare, né parlare, al massimo riesce a girarsi nel letto. Ha perso la capacità di sorreggere la testa, di conseguenza deglutisce difficilmente e ha difficoltà nella respirazione e nei momenti in cui ha gli attacchi arriva al soffocamento.Per trovare una diagnosi definitiva e completa per trovare delle cure adeguate meno invadenti alla bambina è stato consigliato di recarsi in Germania, al Centro per l’epilessia Bethel (Bielefeld). Per la diagnosi e i trattamenti sono necessari ingenti mezzi finanziari, perciò è stata avviata l’iniziativa umanitaria “Elma, non sei sola!” (“Elma, nisi sama“).

Che cos’è il giorno viola?

Il giorno viola è un’iniziativa umanitaria avviata nel 2008, per volontà della bambina Cassidy Megan, che all’epoca aveva 9 anni, dei suoi genitori e dell’Associazione per l’epilessia della Nuova Scozia in Canada. Cassidy, a causa dell’epilessia, aveva limitazioni nella vita quotidiana, in modo particolare per lei le esperienze peggiori sono state l’isolamento e la solitudine. Sopraffatta da questi sentimenti e con il desiderio che le persone sappiano di più suquesta malattia, ha fatto sapere a tutto il mondo che ha l’epilessia. Da allora il 26 marzo è stato definito il “giorno viola”, il giorno della solidarietà alle persone affette da epilessia.Per indicare questo giorno è stato scelto il colore viola della lavanda, il quale è il colore internazionale dell’epilessia e allo stesso tempo è collegato alla solitudine che avvertono frequentemente le persone affette da epilessia come conseguenza dell’isolamento.

Promotori dell`azione: Asilo infantile Buie & Scuola d`infanzia Italiana „Fregola“ di Buie

Pagamenti da effettuare al conto bancario: HR6024020061500036533